Schmetterlingskinder

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OneZero
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Schmetterlingskinder

Beitrag von OneZero » So 17. Jul 2011, 21:29

Liebe Radsportfreunde,

ich möchte Euch um die Unterstützung für die Schmetterlingskinder in Deutschland bitten. Es gibt ca. 2.000 Schmetterlingskinder in Deutschland. Weil es so wenige sind, werden sie auch die „Waisenkinder der Medizin“ genannt.

Diese Schmetterlingskinder haben die Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB). Das ist ein unheilbarer Gendefekt, der ihre Haut so verletzlich macht wie Schmetterlingsflügel. Sie haben ständig Wunden und führen mit ihren Familien bis zu ihrem oft viel zu zeitigen Tod ein schmerzvolles Dasein in Unverständnis und Desinteresse ihrer Umgebung. Denn sie sind zu wenige, um einen Markt für Pharma- und Medizinbranche darzustellen. Obwohl Deutschland eines der besten Gesundheitssysteme hat, gibt es nicht die notwendige Versorgungsstruktur für Schmetterlingskinder.

Wir, die Mitglieder von Round Table Leipzig, wollen dies ändern. Unser Serviceprojekt „Round Table SchmetterlingsKIDS“ ist zum Nationalen Serviseprojekt 2011/2012 von Round Table Deutschland gewählt worden.
Das dringendste Problem ist derzeit die fehlende Information über die Krankheit und Öffentlichkeit für die Schmetterlingskinder. Dies führte in einem Fall sogar so weit, dass das Jungendamt ein Schmetterlingskind in eine Pflegefamilie geben wollte, da die Ärzte sich die permanenten Verletzungen des Kindes nicht erklären konnten und ihnen die Krankheit unbekannt war.

Wir wollen in den kommenden zwölf Monaten eine funktionierende interdisziplinäre Informations- und Versorgungsstruktur für diese Schmetterlingskinder aufbauen. In einem ersten Schritt werden deshalb Schmetterlings-Fibeln erstellt, die als Helfer im Alltag und als Information für das Umfeld dienen werden. Zusätzlich wollen wir Schmetterlings-Coaches und ehrenamtliche Schmetterlings-Nannys ausbilden, die den betroffenen Familien direkt, vor Ort im Alltag und je nach Bedarf helfen.

Bitte helft uns, die Krankheit und das Leiden der Kinder in der Öffentlichkeit publik zu machen.Alle notwendigen Informationen findet ihr hier. Wer mag, kann das Projekt gern auch finanziell unterstützen. Alle Spendeninformationenfindet ihr auf der Homepage. Ansonsten wird mit Sicherheit auch ein Großteil unseres diesjährigen Weihnachtsmarkt-Glühweinstanderlöses zugunsten unseres Projektes gespendet (also kann man spätestens dann das Nützliche mit dem Guten verbinden ;))

Es würde mich freuen, wenn ihr uns unterstütz,

Axel
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